Goede palliatieve zorg bij COPD leidt tot minder opnames op de intensive care en geeft rust en duidelijkheid aan patiënten en hun naasten. Dit blijkt uit het promotieonderzoek van Johanna Broese dat zij deed vanuit Long Alliantie Nederland, Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc. Zij promoveert op 17 oktober a.s op haar proefschrift: “From reactive to proactive: implementing palliative care for patients with COPD”.
Mensen met (ver)gevorderde COPD hebben een hoge symptoomlast, met name kortademigheid, vermoeidheid, angst en depressie. Kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderd COPD is laag. Desondanks is palliatieve zorg bij patiënten met COPD (nog) niet gebruikelijk.
Onderzoek als onderdeel van COMPASSION-project
Vanaf 2017 deed arts-onderzoeker Johanna Broese promotieonderzoek naar de effectiviteit en implementatie van palliatieve zorg voor patiënten met COPD en hun naasten. Als onderdeel van het landelijke COMPASSION-project, een initiatief van Long Alliantie Nederland, Leids Universitair Medisch Centrum en Radboudumc, voerde zij meerdere studies uit met verschillende onderzoekdesigns. Doel van het COMPASSION project was om de palliatieve zorg voor mensen met COPD en hun naasten te verbeteren.
Naast de resultaten van haar onderzoek geeft Broese ook implementatietips voor de praktijk.
Weinig bekend over effectiviteit en implementatie palliatieve zorg COPD
In een landelijk vragenlijstonderzoek onder longartsen en huisartsen werd in kaart gebracht wat de huidige inhoud en organisatie is van palliatieve zorg bij COPD in Nederland.
Daarnaast werd de internationale literatuur doorzocht om op systematische wijze het bestaande wetenschappelijk onderzoek naar palliatieve zorginterventies bij patiënten met COPD te beoordelen. Uit deze studie bleek dat er nog maar weinig bekend was over de effectiviteit van palliatieve zorg bij COPD en hoe je dit het beste kan implementeren in de praktijk.
Bespreken palliatieve zorg geeft rust en duidelijkheid voor de toekomst
Om deze kenniskloof te dichten werd het COMPASSION-onderzoek opgezet. Acht ziekenhuisregio’s werden gerandomiseerd in een interventie- en een controlegroep. In vier ziekenhuisregio’s werden zorgverleners getraind in o.a. identificatie van palliatieve patiënten met COPD met behulp van de zogenoemde ProPal-COPD tool, communicatievaardigheden voor proactieve zorgplanning en dyspneumanagement. Tevens kregen deze zorgverleners toegang tot de online toolbox Passende Palliatieve zorg bij COPD (www.palliatievezorgcopd.nl) en handvatten voor implementatie van palliatieve zorg in de gebruikelijke COPD-zorg. Er werd geen verschil in kwaliteit van leven gemeten tussen de interventie- en controlegroep, maar er waren wel vaker behandelwensen gedocumenteerd en minder IC-opnames in de interventiegroep. In interviews waren patiënten, mantelzorgers en zorgverleners zeer positief over het proactief bespreken van wensen, zorgen, doelen en levenseindevraagstukken. Het geeft rust en duidelijkheid voor de toekomst, verbetert de patiënt-zorgverlener relatie en geeft veel werkvoldoening aan zorgverleners.
ProPal-COPD tool vergroot bewustzijn zorgverleners
Tot slot is de ProPal-COPD tool extern gevalideerd en zijn gebruikerservaringen onderzocht. Deze bleek niet precies overlijden te kunnen voorspellen, maar het systematisch screenen van patiënten met deze tool vergrootte wel het bewustzijn van zorgverleners zodat ze sneller het gesprek aangingen met hun patiënten.
Zorgstandaard COPD Longaanval met ziekenhuisopname
Palliatieve zorg bij COPD is één van de elementen in het door de Long Alliantie Nederland (LAN) ontwikkelde Landelijke zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname. Het zorgpad is als Zorgstandaard opgenomen in het Register van het Zorginstituut en in de Richtlijnendatabank van Federatie Medisch Specialisten.
Verdediging
Op 17 oktober om 15:00 uur zal Johanna Broese haar proefschrift verdedigen in het Academiegebouw te Leiden (Rapenburg 73, Leiden). U bent van harte welkom om de openbare verdediging bij te wonen of te volgen via de livestream.
Het proefschrift kunt u downloaden via deze link. Als u een gedrukt exemplaar van het proefschrift wenst te ontvangen, vult u dan uw adresgegevens in via dit Google Form.